#Дети_бабочки: ПРОСТАЯ ФОРМА
У 8-летнего Кости простая форма буллезного эпидермолиза. Значит ли это, что заболевание почти не проявляется? Вовсе нет. Каждый час мамы подчинён особому расписанию ухода за ребенком.
Мама:
"От более сложных форм наше заболевание отличается тем, что поражается верхний слой кожи, и раны не такие глубокие, но при этом кожа такая же нежная и легко ранимая.
Болезнь проявилась сразу после рождения и с тех пор стала неотъемлемой частью нашей жизни. Перевязки и любые другие процедуры по уходу за кожей уже давно вписались в наше ежедневное расписание.
Когда в семье есть ребенок с таким диагнозом, приходится продумывать всё до мелочей: какой должна быть одежда ( свободной и без грубых швов), обувь (мягкой и удобной), белье (обязательно бесшовным) и даже носочки первые попавшиеся не купишь (ведь если у них будет слишком тугая резинка – обязательно натрет по краю).
Каждый день у нас выделено время на уход за кожей под кодовым названием «Идем смотреть мультики» (ребенок в это время смотрит свои любимые мультфильмы, а мама делает перевязку)."
Друзья, мы просим вас поддержать Костю и других детей-бабочек. В конце каждого месяца мы суммируем ваши перечисления и помогаем семье (или семьям - если получается).
Все возможные способы перевода на благотворительный счёт:
www.o-pora.by/how-help/donate/
ЕРИП>Платежи (общереспубликанские)> Благотворительность, Общественные объединения>Помощь детям, взрослым>
Центр ПОРА
Код услуги 230065
С благодарностью, команда Центра ПОРА.
