ПОДРОБНЕЕ о проекте #Дети_бабочки
Дети с синдромом бабочки (буллезный эпидермолиз: очень тонкая, подверженная малейшим травмам кожа) - их не так много в нашей стране, всего несколько десятков. И это "всего" играет важную роль. Ведь для небольшого количества людей не будут производить особые перевязочные материалы, специальную одежду, необычную эмульсию. И лечебные учреждения, которые могли бы специализироваться на общении только с такими детьми, - никто не создает. Уж больно много усилий и ресурсов надо потратить для малого количества людей, уж как-нибудь они приспособятся...
И приспосабливаются. Учатся обходиться без заживляющих пластырей, ловко накручивают на руки и ноги обычные бинты, привыкают носить обычную одежду.
Правда, - больно. Болит кожа, которая требует специального ухода. Больно глотать пищу, потому что и стенки пищевода тоже имеют особую структуру. Садится зрение, что очень часто происходит при синдроме бабочки...
Каждый месяц мы помогаем одной семье, которая воспитывает ребенка-бабочку. Наша цель - собрать и перечислить минимум 300 р. Когда получается больше - мы рады, ведь это большая поддержка.
Поддержите наш проект #Дети_бабочки! Если вы поможете, то одному конкретному ребенку станет немного легче!
Способы помощи - на картинках. А на фото Арий - наш герой января, именно ему мы делаем перечисления в январе 2023г.
С уважением, команда Центра ПОРА.
