С сентября 2018 года, Юле поменяли схему лечения и пока семья справляеся своими силами.
****************************************************************************************************************************************************************
Заболевание проявилось в возрасте 2-х лет - частые носовые кровотечения (от 1 раза в неделю до 1 раза в сутки). Кровотечения самостоятельно прекратились в возрасте 5 лет. Однако, в возрасте 9 лет кровотечения возобновились. В проявлениях стали доминировать отечность тканей и боли в коленных суставах, экхимозы (синяки) на коже ног и рук, появились геморрагические эрозии в области желудка, выявлены изменения в моче в виде микрогематурии (кровь в моче), из-за кровоизлияний в области коленных суставов появилась хромота. Заболевание постоянно прогрессирует.
Юля последние 2 года практически постоянно находится на стационарном лечении в «РНПЦ г.Гомеля» и «РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии» д. Боровляны.
Ввиду того, что заболевание редкое, в отечественной медицине нет действенных методов для полной диагностики. Все возможные методы и попытки лечения тромбоцитопатии уже проведены. Однако положительного результата не добились.
Юлю консультировали многие светлые умы отечественной медицины (доктора, профессора). Единое мнение всех врачей, что сопутствующие заболевания есть как следствие ее основного заболевания (тромбоцитопатии), а не самостоятельные. Панели на аутоимунные заболевания отрицательные. Антител на фоне тромбоцитов нет. Однако, несмотря на долгое и тщательное обследование, гематологи Республики Беларусь не могут диагностировать вид тромбоцитопатии и выявить причину отказа в работе тромбоцитов при нормальном их количестве.
Состояние здоровья девочки не улучшается, а только усугубляется добавлением все новых симптомов и ухудшением клинической картины. Родители Юли обращались во многие медицинские клиники, где получили отказ. Положительный ответ дала клиника «Хадасса» в г.Иерусалим, Израиль. Сумма, необходимая для диагностики и возможного лечения – $20 000. На данный момент общими усилиями удалось собрать 9 000$. В семье Юли работает только отчим, и его завод в ближайшее время переведут на однодневку: кризис. Мама находится в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом. А пенсия и пособие составляет 2 900 000 бел. руб. Родной отец Юли финансовой помощи и участие в воспитании не оказывает.
В семье еще есть сестричка Дарья, которая очень переживает за старшую сестру. Несмотря на гору диагнозов, Юля очень позитивный и общительный человек. Учится на дому. У Юли есть две самых заветных мечты: занятие конным спортом и поступление в мединститут на факультет "Хирургии". К сожалению, из-за болезни, врачи запретили ей заниматься конным спортом, несмотря на уже достигнутые результаты. Эту весть Юля восприняла очень болезненно, но не теряет надежды когда-нибудь продолжить заниматься своим любимым делом. К поступлению в мединститут девушка относится очень ответственно. Все свободное время уделяет углубленному изучению нужных предметов.
Для того, чтобы Юля жила жизнью обычного подростка, нужно поставить правильный диагноз и назначить верное лечение. Юля целеустремленный человек и никогда не сдается, но без нашей помощи собрать необходимую сумму ей будет очень трудно. А нам это под силу!
Телефон мамы, Кирилловой Елены Анатольевны : +375 29 640 7772 (для информации).
